¡Al rescate de la dignidad!

¿Ha saboreado usted el trago amargo y fatal de una burla? Agréguele múltiples dolores físicos, desatención en salud, pobreza, desempleo, falta de oportunidades, actos discriminatorios y estigmatización social. ¿Horroroso? Esta es la radiografía perfecta, de lo que padecen las personas de baja estatura en Colombia.

Quienes miden entre 80 cms. y 1 metro con 40 de altura, han sido condenados al olvido por el Estado y la sociedad. Muchos prefieren esconderse, para no ser objeto de tales afrentas. Sin embargo, una valiente y apasionada mujer, Wendy Gaviria, puso la cara y a través de la “Corporación Pequeñas Personas Latinas”, promueve el respeto, los derechos y la dignificación de estos seres humanos.

El término enano, despectivo e insultante, fue eliminado de su vocabulario y reemplazado por talla baja.

Wendy, llegó a la conclusión que era necesario visibilizarse, para cambiar la cultura de la degradación, por un excelente trato humano. Afirma que ésta, es una cultura muy diferente a la de otros países como Estados Unidos, donde funciona “Little People of América” LPA- hace 50 años y donde existe el más absoluto respeto, asistencia y protección a las personas pequeñas, al punto de que no son expuestas a los medios de comunicación.

En el caso de los esquimales, un hijo de talla baja, es todo un regalo de Dios, un privilegio social. La madre, durante el embarazo, y el  niño antes y después de nacer, reciben ayuda permanente de doctores especializados. Igual, que en el resto de su vida.

¿Pero, quién es Wendy Gaviria?

Es una guerrera, una pequeña mujer con una gran misión: defender los derechos y mejorar la calidad de vida de la gente de talla baja. Su espíritu y su mente, están en función de esa tarea, las 24 horas.

Nació por cesárea, a los 9 meses de gestación, en los Ángeles, California. Los médicos se inquietaron e hicieron muchas preguntas a sus padres, sobre si había alguien en la familia con dificultades para respirar… concluyeron que era una niña muy avispada y muy singular…

Sus padres de estatura promedio, 1.80 y 1.75, la trajeron a Bogotá, luego a Neiva y Medellín, en busca de respuestas, porque Wendy se asfixiaba. A los seis meses, una junta de médicos concluyó que la niña sería pequeña. La madre, sufrió un duro golpe y estuvo de psicólogo seis meses. El padre, reaccionó con mayor fortaleza y se dedicó a entregarle todo su amor.

Su familia, conformada además por sus hermanos Carlos, Martha y Rodrigo de talla promedio y Katty de talla baja, le brindó desde entonces apoyo incondicional, por lo que Wendy ha logrado innumerables éxitos.

El diagnóstico de Wendy es - metafisia displasia tipo McKusick - (Nombre en honor al padre de la genética humana, Víctor McKusick). Esto, no le impidió estudiar bachillerato, aprender muy bien inglés, cursar un semestre de sistemas, otro de negocios internacionales, aprender joyería y efectuar un curso de propiedad raíz “Real State” en Norteamérica, con chinos. Además, Políticas Públicas, con el patrocinio de la Fundación Saldarriaga Concha, Foro Nacional y la Embajada de Gran Bretaña.

También, se casó y tuvo dos hijas: Melissa, gimnasta de alto rendimiento, quien integró la selección Antioquia. Hoy, a sus 16 años, termina bachillerato en Nueva York y enseña gimnasia olímpica, en una escuela de Manhattan, donde trabaja con niñas, entre 5 y 10. La otra hija, Sofía, cursa primaria en Medellín. Ahora, Wendy es madre cabeza de hogar y se dedica a negocios de propiedad raíz, con su familia. Sus hijas, representan el mayor orgullo de su vida.

Wendy, conduce vehículo. Actualmente, escribe su autobiografía.

Tutelas integrales

Universidad de Ibagué. Encuentro Nacional de personas de talla baja,  8 -11 Nvbre. de 2013

Las personas de talla baja, en general, padecen problemas pulmonares, de oídos, dolores articulares y musculares, esclerosis múltiple, desviación de la columna, macrocefalias y microcefalias. Todos, demandan tutelas integrales, porque requieren de equipos multidisciplinarios como genetistas especializados en displasias óseas, ortopédicos, neumólogos, etc.

Existen 219 razones por las que una persona es de talla baja. El 80% corresponde a factores genéticos y el 20% se debe a factores hormonales, endocrinológicos, desnutrición, endogamia y muchas otras.

Los partos son de alto riesgo. Se dan por cesárea, cuando se cumplen ocho meses y dos semanas de embarazo, siempre que los pulmones del bebé estén debidamente desarrollados.

Katty, la hermana de Wendy, quien sufría asma, murió dando a luz, a causa de una embolia pulmonar. Afortunadamente, su hijo se salvó. Hoy, es un saludable joven de 17 años, con talla promedio.

Corporación Pequeñas Personas Latinas

25 de octubre "Día Mundial de personas de talla baja"

El dolor que produjo la muerte de Katty, generó profundas reflexiones en Wendy, quien de la mano de Dios tuvo la fortaleza necesaria para emprender la defensa de las personas de talla baja, su valoración e inclusión.

Así, nació la Corporación en 2008, la cual fue legalizada en 2009, gracias a la asesoría jurídica de Támara Romero, quien tiene dos hijos de talla baja. Ese año, Wendy como presidenta de la Corporación, viajó a Estados Unidos, a un encuentro internacional, en el que se reunieron más de 6.000 personas, de diversos países, para analizar las miradas sobre talla baja, en diferentes culturas.

Como esta empresa exige conocimientos administrativos, jurídicos, etc. Wendy realizó un curso sobre Responsabilidad Social Empresarial, en Eafit, patrocinado por la alcaldía.

La Corporación Pequeñas Personas Latinas no posee un fondo, ni respaldo, ni sede, por lo que opera como una ONG virtual. Con el INDER, logró clases de natación para sus afiliados, pero no ha funcionado por problemas de transporte.

Con la participación de mexicanos, norteamericanos y colombianos, la Corporación lideró el 25 de octubre como “Día Mundial de personas de talla baja”, fecha en la que nació el fundador de Little People of América, Billy Barty.

Wendy como presidenta de la Corporación PPL, participa activamente en redes extranjeras y nacionales como REDDIS – Red Nacional de Personas con Discapacidad- por lo que mantiene contacto con varios países: Bolivia, México, España, Costa Rica, India, entre otros.

Para obtener mayor concientización, Wendy visita el colegio de su hija menor y allí comparte conocimiento y experiencias con niños, padres de familia y profesores, buscando aceptación social y respeto.

¿Inclusión en Medellín?

Wendy expresa que en Medellín, conoce unas 100 personas de talla baja, pero en realidad, no se sabe cuántas son, porque el censo Nacional de 2005 no lo dice. Tampoco lo revela, el censo sobre discapacidad realizado por la Universidad de Antioquia. Por lo tanto, no existen. ¿Inclusión?

En esta ciudad, sólo el 1% de personas de talla baja tiene trabajo estable. El resto, depende de su familia, o tiene algún negocio particular del cual sobrevive.

Algunos, laboran en discotecas o presentan espectáculos, pero éste, no lo considera Wendy un trabajo digno, porque “Usted va para que se rían de Ud. Conozco el caso de un señor, que todos los días llega destrozado a su casa, por esa situación. Entonces ¿Por qué no contratan invidentes, sordos u otros?  La discapacidad de talla baja, es la única que produce risa, burla. 

Este no es un trabajo digno, porque degrada al ser humano como tal. Si se cae o se quiebra un pié, aumentan sus problemas de salud. Hay que tener respeto por el ser humano”.

Wendy afirma “Para mí es un acto de discriminación con la población de talla baja, no insertar laboralmente a nadie, en el Pacto de Productividad de Medellín, así las personas tuvieran el perfil solicitado. Discriminación que también se da con las negritudes, mujeres e indígenas”. Este Pacto, es una alianza público-privada, para promoción laboral de personas con discapacidad, impulsado por el BID.

El Acuerdo 086 de 2009 del Concejo de Medellín, sobre Políticas Públicas, contempla investigación y formación, debido a que los médicos no conocen el tema y la mayoría de las personas de talla baja no tienen diagnóstico. Para su adecuado tratamiento, requieren profesionales idóneos, quienes pueden aprender de doctores en Estados Unidos, Israel, España, entre otros.

Por otra parte, la Ley 1275 de 2009, declara a las personas de talla baja, en condición de discapacidad, para promover su inclusión social y bienestar. También, están acogidas en la Ley 1392 de 2010, referente a enfermedades huérfanas, mediante la cual, el gobierno pretende garantizar atención integral y cubrimiento de sus necesidades médicas y psicosociales. Sólo falta que se vuelva realidad, lo que está en el papel.

Personas de talla baja, en reciente Encuentro Nacional en Ibagué

Lo que necesitan para ser incluidos

Según Wendy, las personas de talla baja requieren:

- No tener discriminación por este tipo de discapacidad. No más exclusión

  ni estigma social, por ser minoría dentro de las poblaciones vulnerables.

- Un centro de referencia y diagnóstico, para personas con displasias

  óseas y servicios médicos especializados.

- Scooters – sillas de ruedas pequeñas, con motor. (Un paso de una  

  persona con talla promedio, son tres de alguien de talla baja).

- Baños, sanitarios y lavamanos adecuados, en su tamaño y colocación.

- Plataformas especiales, en vehículos de servicio público, para no

  arrastrarse al subir o tirarse al bajar y para evitar accidentes.

- Cajeros automáticos adecuados, al igual que teléfonos públicos.

Usted puede contactar a las personas de talla baja, a través de la Corporación Pequeñas Personas Latinas. Usted puede comunicarse con Wendy Gaviria en wendygaviria@yahoo.com  Celular 3146189054 o en el teléfono fijo 4160908, Medellín, Colombia @wendygaviria  @Corporacionppl  y en Facebook